從2013年3月至6月,我持續病了3個多月,2次入院,這是對途中和將來的紀錄。
第1個月,我因帶蛋白質的血尿被診斷為腎炎,持續吃了2周抗生素後症狀得以減輕。
第2個月,我的右眼和左耳同時發炎,醫生繼續讓我吃抗生素幾天后眼耳停止發炎,
同月底,我在復診驗血後,發現Hemoglobin(
血红蛋白)只有4.4(正常人最低要8),
醫生是慌忙打了4個電話要我立刻去見他,簡單明瞭~你不立刻去醫院就會因為心力衰竭而死,
在趕去Auburn Hospital後,共輸血3包,但醫院方始終找不出失血的原因,3天后出院。
第3個月,我又開始血尿,並且咳嗽血痰,體重下降了5KG,在6月13日下午驗血,
6月13日晚10點,被送入Concord Repatriation General Hospital。
6月14日,我由腎專科主治,在調查病情時,按症狀醫生懷疑:1.肺結核,2.紅斑狼瘡,
3. 由於我有典型的小血管密佈器官發炎,尤其中期眼耳的發炎,醫生懷疑我可能有血管炎。
6月14日晚,輸血2包後,晚上接受了腎刺穿活檢,共提取3塊樣本。
6月15日,ANCA小血管性血管炎確認
這是一種患病率每百萬人只有約10例(白種人90%)的自體免疫性疾病。
由於血管炎症能造成任何小血管密集的器官的病變,“若攻擊肺部血管,會引起肺泡出血、咳血;
攻擊腎臟血管,會引起腎小球腎炎、血尿;攻擊皮膚,會出現紅斑、紫斑。”
“易被輕忽,常誤以為是感冒、肺炎、腎炎而誤診”,如未治療致死率很高。
我當時的情況是~腎臟受腎炎損傷70%運作功能,肺部X-Ray無異物但CT有肺炎損傷。
因器官已受傷害屬於這種病症的發病較後期,但由於發現比較及時,當天開始全面治療。
6月15日,第1次靜脈注射prednisone(
類固醇)100mg
6月16日,第2次靜脈注射prednisone(
類固醇)50mg
6月17日,ANCA血管炎中的顯微鏡下多血管炎(MPA)確認
化療治療開始,第1次 CYC(環磷醯胺)靜脈注射750mg
6月17日,第3次靜脈注射prednisone(
類固醇)50mg
這時病情以得到很大改善,已無血尿,腎功能恢復至85%,咳嗽停止,咳血大量減少。
第1次化療後,晚上會虛汗,白天容易犯睏,無嘔吐,惡心或失眠症狀,味覺和食慾正常。
堅持每日飲水3L~4L水,random血糖測試顯示飯前<5 & 飯後>9,正常。
6月18日,插了5日的靜脈注射頭取出,
改用口服類固醇70mg。
6月19日,
口服類固醇70mg,抗生素和護胃藥。做了聽力測試,正常。
6月20日,
口服類固醇70mg,抗生素和護胃藥。做了肺功能監測,正常。
6月21日,
口服類固醇70mg,抗生素和護胃藥。中午出院~
腎功能恢復正常,少量血痰,
血红蛋白增至8,血壓較低(最高100左右)
出院後
類固醇藥量日漸減量,繼續為期3個月的化療治療直至Remission(病情緩解狀態)。
“顯微鏡下多血管炎預後取決於腎衰竭程度,引起死亡主要原因為感染、腎衰竭和肺出血。”
日後,我必須全力避免上呼吸道感染,並且好好保護腎臟和肺部,堅持嚴格的作息和健康的飲食
也還是可以和瓦肯人~像史波克一樣活的 “Live Long and Prosper” 吧~(●o≧д≦)o頑張れェェェ♪
醫院的食物比我平日自己弄的豐富好吃啊~現在覺得過去實在太不注意飲食了...
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