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    HN:shikiro
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    最新記事
    (07/13) 第3次化療
    (07/01) 症狀紀錄
    (06/28) 第2次化療
    (06/23) 口服藥量
    (06/21) 病例詳錄
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    7月10日~星期四 4:00 肺科復診
    醫生給我看到之前住院時拍的肺部CT圖片,簡直是飛血四濺(((0[ ]0)))
    但X-ray卻是表示完全沒有異物!? 想最初GP叫我去拍過X-ray也是一樣清晰...
    10/08肺科再復診+X-ray,要自己booking
    23/11做完化療後2個月後肺部還需復診+Blood test


    7月11日~星期五 11:00am
    第3次 CYC(環磷醯胺)靜脈注射800mg

    早晨先驗血(應該在化療前一天就去驗血,化療護士沒看到驗血結果還打電話過來)
    血液中Creatine(肌酸肝)數值99,入院時是160,出院時是100,正常值是60~90。

    現在除了打化療時會吃一片抗嘔吐藥Granisetron+靜脈注射抗噁心藥,
    從上次化療後就發現我化療後基本全無嘔吐噁心症狀\w/,最近連胃藥不用了。
    晚上還是會有點虛汗的情況,一般過幾天,最長1周後就不會再有虛汗了。

    這次化療剛好做到12:00,醫院還給了午飯~雞肉三明治,優格和桃子///



    這次主治醫生(腎科specialist),想要做24小時尿液排泄分析
    大概因為尿液一直有汽泡,還有水腫,估計想確定蛋白質排泄是否超量?
    於是我就拿到了2個大包收集袋和漏斗~明天來挑戰XDD,週一送驗






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    6月29日~6月30日週末
    6月28日,化療回家,晚上8:00就睡覺了,睡到早上5:00實在睡不着了
    6月29日,晚上洗澡時發現大腿浮腫的現象,腫到幾乎無法跪下的狀態
    6月30日,早晨起床腫脹消失,午飯後又有點浮腫的感覺就忙去睡午覺
    7月01日,早晨起床無腫脹感,準備化療後3日內都強制午睡2小時

    現在每天的藥量都已經排成列表貼在牆上,早晨8點服完都會用筆劃掉
    類固醇每周都在逐步減量,Bactrim抗生素一周3次。

    化療後我每天都被拼命補營養, 從病前1日1餐突發成1日3餐的葷素俱全的大餐
    手指上沒月牙印的地方竟然補出了點月牙印,有月牙印的地方都明顯補高了。
    但上周幾乎每晚都過於腹漲入睡,這週就在調整飲食量,昨天減量後睡的舒服多了
    也開始每日紀錄體重,最近真的胖了好多Q[ ]Q!!! 類固醇和大餐都有關係吧XD

    喝水,我一直保持化療後3日內+吃過抗生素後當日~1日至少3L水
    日常也保持2L水,而且要用小杯喝~少量的,慢慢的喝。



    出院後就一直下雨的天氣終於結束了,好久沒有看到的讓人懷念的陽光///




    6月28日~星期五 10:00am
    第2次 CYC(環磷醯胺)靜脈注射800mg

    這次負責化療的護士非常可親// 整個過程幾乎無痛,非常順利。
    和第1次化療一樣,配給抗噁心藥Pramin一瓶25片和抗嘔吐藥Granisetron一片。
    這些藥物本體也有不少副作用,3日後可按身體狀況服用,我都選擇盡量不再吃了。

    降胃酸藥Somac前天吃完了,昨天去藥房買了但不覺得胃不舒服就沒有吃,
    今天化療後在醫院cafe吃了一個可頌和小杯熱可可後一整天都胃都很不舒服,趕緊補吃。
    但Somac價格較貴而且到底是藥物~日日服用也不是長久之計
    我想用控制飲食的方法來減輕胃的負擔,高脂肪重口味的食品都要避免
    食物也盡量自己動手做,還買了麵包機v,因為很喜歡吃蛋糕,烘培也在研究中v






    紀錄到家後的服藥量:

    6月22日~星期六
    1. 類固醇(60mg)25mg 2片+5mg 2片,必須在早晨8:00服用
    2. Trimethoprim
    (80mg)/ SULFAMETHOXAZOLE(400mg)1片
    Bactrim(联磺甲氧苄啶)用於治療許多種細菌引起的感染的抗生素
    3. Pantoprazole(Somac 40mg)1片,泮托拉唑,降低胃酸的胃藥
    4. Ferrous Sulfate 硫酸亞鐵1片,晚飯後和維他命C服用,鐵質的補充劑
    5. Nystatin 耐絲菌素1日4次漱口,抗口腔感染的抗生素

    6月23日~星期日,和昨日藥量一樣。
    目前情況,無咳嗽無血痰~少痰,睡覺不再虛汗。食慾良好,三餐正常。

    6月24日~星期一,和昨日藥量一樣。

    6月25日~星期二類固醇減半(30mg)25mg 1片+5mg 1片,其他藥相同。

    6月26日~星期三類固醇減半(30mg)25mg 1片+5mg 1片
    其他藥相同,出院時醫院類固醇外藥物只配給5天,除了Nystatin外全服完。

    6月27日~星期四類固醇減半(30mg)25mg 1片+5mg 1片
    7:30 醫院驗血,9:30 主治醫師復診
    驗血結果~腎功能和血红蛋白都比出院時更好,白細胞數量也可以繼續化療治療。
    主治醫生說我真是個“tough cookie”~XD,以我送入院的病情和現在的我真是在天地之別
    下午4:10去看了GP,GP也是說到了“life changing”,幫我開了一直到化療結束的病假單。
    今天在外面跑了一天,實在很多必須要處理完的生活瑣事,托福全部都順利處理完了。






    從2013年3月至6月,我持續病了3個多月,2次入院,這是對途中和將來的紀錄。

    第1個月,我因帶蛋白質的血尿被診斷為腎炎,持續吃了2周抗生素後症狀得以減輕。
    第2個月,我的右眼和左耳同時發炎,醫生繼續讓我吃抗生素幾天后眼耳停止發炎,
    同月底,我在復診驗血後,發現Hemoglobin(血红蛋白)只有4.4(正常人最低要8),
    醫生是慌忙打了4個電話要我立刻去見他,簡單明瞭~你不立刻去醫院就會因為心力衰竭而死,
    在趕去Auburn Hospital後,共輸血3包,但醫院方始終找不出失血的原因,3天后出院。
    第3個月,我又開始血尿,並且咳嗽血痰,體重下降了5KG,在6月13日下午驗血,
    6月13日晚10點,被送入Concord Repatriation General Hospital。

    6月14日,我由腎專科主治,在調查病情時,按症狀醫生懷疑:1.肺結核,2.紅斑狼瘡,
    3. 由於我有典型的小血管密佈器官發炎,尤其中期眼耳的發炎,醫生懷疑我可能有血管炎。

    6月14日晚,輸血2包後,晚上接受了腎刺穿活檢,共提取3塊樣本。

    6月15日,ANCA小血管性血管炎確認
    這是一種患病率每百萬人只有約10例(白種人90%)的自體免疫性疾病。
    由於血管炎症能造成任何小血管密集的器官的病變,“若攻擊肺部血管,會引起肺泡出血、咳血;
    攻擊腎臟血管,會引起腎小球腎炎、血尿;攻擊皮膚,會出現紅斑、紫斑。”
    “易被輕忽,常誤以為是感冒、肺炎、腎炎而誤診”,如未治療致死率很高。

    我當時的情況是~腎臟受腎炎損傷70%運作功能,肺部X-Ray無異物但CT有肺炎損傷。
    因器官已受傷害屬於這種病症的發病較後期,但由於發現比較及時,當天開始全面治療。
    6月15日,第1次靜脈注射prednisone(類固醇)100mg

    6月16日,第2次
    靜脈注射prednisone(類固醇)50mg

    6月17日ANCA血管炎中的顯微鏡下多血管炎(MPA)確認
    化療治療開始,第1次 CYC(環磷醯胺)靜脈注射750mg

    6月17日,第3次靜脈注射prednisone(類固醇)50mg
    這時病情以得到很大改善,已無血尿,腎功能恢復至85%,咳嗽停止,咳血大量減少。
    第1次化療後,晚上會虛汗,白天容易犯睏,無嘔吐,惡心或失眠症狀,味覺和食慾正常。
    堅持每日飲水3L~4L水,random血糖測試顯示飯前<5 & 飯後>9,正常。

    6月18日,插了5日的靜脈注射頭取出,改用口服類固醇70mg。

    6月19日口服類固醇70mg,抗生素和護胃藥。做了聽力測試,正常。

    6月20日口服類固醇70mg,抗生素和護胃藥。做了肺功能監測,正常。

    6月21日口服類固醇70mg,抗生素和護胃藥。中午出院~
    腎功能恢復正常,少量血痰,血红蛋白增至8,血壓較低(最高100左右)
    出院後類固醇藥量日漸減量,繼續為期3個月的化療治療直至Remission(病情緩解狀態)。

    “顯微鏡下多血管炎預後取決於腎衰竭程度,引起死亡主要原因為感染、腎衰竭和肺出血。”
    日後,我必須全力避免上呼吸道感染,並且好好保護腎臟和肺部,堅持嚴格的作息和健康的飲食
    也還是可以和瓦肯人~像史波克一樣活的 “Live Long and Prosper” 吧~(●o≧д≦)o頑張れェェェ♪



    醫院的食物比我平日自己弄的豐富好吃啊~現在覺得過去實在太不注意飲食了...




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