Live Long and Prosper ～ (●o≧д≦)o頑張れｪｪｪ♪

第3次化療

Sat, 13 Jul 2013 00:29:26 GMT

7月10日～星期四 4:00 肺科復診
醫生給我看到之前住院時拍的肺部CT圖片，簡直是飛血四濺(((0[ ]0)))
但X－ray卻是表示完全沒有異物！？想最初GP叫我去拍過X－ray也是一樣清晰...
10/08肺科再復診＋X－ray，要自己booking
23/11做完化療後2個月後肺部還需復診＋Blood test

7月11日～星期五 11:00am
第3次 CYC（環磷醯胺）靜脈注射800mg

早晨先驗血（應該在化療前一天就去驗血，化療護士沒看到驗血結果還打電話過來）
血液中Creatine（肌酸肝）數值99，入院時是160，出院時是100，正常值是60～90。

現在除了打化療時會吃一片抗嘔吐藥Granisetron＋靜脈注射抗噁心藥，
從上次化療後就發現我化療後基本全無嘔吐噁心症狀\w/，最近連胃藥不用了。
晚上還是會有點虛汗的情況，一般過幾天，最長1周後就不會再有虛汗了。

這次化療剛好做到12:00，醫院還給了午飯～雞肉三明治，優格和桃子///

這次主治醫生（腎科specialist），想要做24小時尿液排泄分析
大概因為尿液一直有汽泡，還有水腫，估計想確定蛋白質排泄是否超量？
於是我就拿到了2個大包收集袋和漏斗～明天來挑戰XDD，週一送驗

症狀紀錄

Sun, 30 Jun 2013 23:34:39 GMT

6月29日～6月30日週末
6月28日，化療回家，晚上8:00就睡覺了，睡到早上5:00實在睡不着了
6月29日，晚上洗澡時發現大腿浮腫的現象，腫到幾乎無法跪下的狀態
6月30日，早晨起床腫脹消失，午飯後又有點浮腫的感覺就忙去睡午覺
7月01日，早晨起床無腫脹感，準備化療後3日內都強制午睡2小時

現在每天的藥量都已經排成列表貼在牆上，早晨8點服完都會用筆劃掉
類固醇每周都在逐步減量，Bactrim抗生素一周3次。

化療後我每天都被拼命補營養, 從病前1日1餐突發成1日3餐的葷素俱全的大餐
手指上沒月牙印的地方竟然補出了點月牙印，有月牙印的地方都明顯補高了。
但上周幾乎每晚都過於腹漲入睡，這週就在調整飲食量，昨天減量後睡的舒服多了
也開始每日紀錄體重，最近真的胖了好多Q[ ]Q!!! 類固醇和大餐都有關係吧XD

喝水，我一直保持化療後3日內＋吃過抗生素後當日～1日至少3L水
日常也保持2L水，而且要用小杯喝～少量的，慢慢的喝。

出院後就一直下雨的天氣終於結束了，好久沒有看到的讓人懷念的陽光///

第2次化療

Fri, 28 Jun 2013 09:01:31 GMT

6月28日～星期五 10:00am
第2次 CYC（環磷醯胺）靜脈注射800mg

這次負責化療的護士非常可親// 整個過程幾乎無痛，非常順利。
和第1次化療一樣，配給抗噁心藥Pramin一瓶25片和抗嘔吐藥Granisetron一片。
這些藥物本體也有不少副作用，3日後可按身體狀況服用，我都選擇盡量不再吃了。

降胃酸藥Somac前天吃完了，昨天去藥房買了但不覺得胃不舒服就沒有吃，
今天化療後在醫院cafe吃了一個可頌和小杯熱可可後一整天都胃都很不舒服，趕緊補吃。
但Somac價格較貴而且到底是藥物～日日服用也不是長久之計
我想用控制飲食的方法來減輕胃的負擔，高脂肪重口味的食品都要避免
食物也盡量自己動手做，還買了麵包機v，因為很喜歡吃蛋糕，烘培也在研究中v

口服藥量

Sat, 22 Jun 2013 23:27:13 GMT

紀錄到家後的服藥量：

6月22日～星期六
1. 類固醇（60mg）25mg 2片＋5mg 2片，必須在早晨8：00服用
2. Trimethoprim（80mg）/ SULFAMETHOXAZOLE（400mg）1片
Bactrim（联磺甲氧苄啶）用於治療許多種細菌引起的感染的抗生素
3. Pantoprazole（Somac 40mg）1片，泮托拉唑，降低胃酸的胃藥
4. Ferrous Sulfate 硫酸亞鐵1片，晚飯後和維他命C服用，鐵質的補充劑
5. Nystatin 耐絲菌素1日4次漱口，抗口腔感染的抗生素

6月23日～星期日，和昨日藥量一樣。
目前情況，無咳嗽無血痰～少痰，睡覺不再虛汗。食慾良好，三餐正常。

6月24日～星期一，和昨日藥量一樣。

6月25日～星期二，類固醇減半（30mg）25mg 1片＋5mg 1片，其他藥量相同。

6月26日～星期三，類固醇減半（30mg）25mg 1片＋5mg 1片
其他藥量相同，出院時醫院類固醇外藥物只配給5天，除了Nystatin外全服完。

6月27日～星期四，類固醇減半（30mg）25mg 1片＋5mg 1片
7:30 醫院驗血，9:30 主治醫師復診
驗血結果～腎功能和血红蛋白都比出院時更好，白細胞數量也可以繼續化療治療。
主治醫生說我真是個“tough cookie”～XD，以我送入院的病情和現在的我真是在天地之別
下午4:10去看了GP，GP也是說到了“life changing”，幫我開了一直到化療結束的病假單。
今天在外面跑了一天，實在很多必須要處理完的生活瑣事，托福全部都順利處理完了。

病例詳錄

Fri, 21 Jun 2013 11:27:36 GMT

從2013年3月至6月，我持續病了3個多月，2次入院，這是對途中和將來的紀錄。

第1個月，我因帶蛋白質的血尿被診斷為腎炎，持續吃了2周抗生素後症狀得以減輕。
第2個月，我的右眼和左耳同時發炎，醫生繼續讓我吃抗生素幾天后眼耳停止發炎，
同月底，我在復診驗血後，發現Hemoglobin（血红蛋白）只有4.4（正常人最低要8），
醫生是慌忙打了4個電話要我立刻去見他，簡單明瞭～你不立刻去醫院就會因為心力衰竭而死，
在趕去Auburn Hospital後，共輸血3包，但醫院方始終找不出失血的原因，3天后出院。
第3個月，我又開始血尿，並且咳嗽血痰，體重下降了5KG，在6月13日下午驗血，
6月13日晚10點，被送入Concord Repatriation General Hospital。

6月14日，我由腎專科主治，在調查病情時，按症狀醫生懷疑：1.肺結核，2.紅斑狼瘡，
3. 由於我有典型的小血管密佈器官發炎，尤其中期眼耳的發炎，醫生懷疑我可能有血管炎。

6月14日晚，輸血2包後，晚上接受了腎刺穿活檢，共提取3塊樣本。

6月15日，ANCA小血管性血管炎確認
這是一種患病率每百萬人只有約10例（白種人90%）的自體免疫性疾病。
由於血管炎症能造成任何小血管密集的器官的病變，“若攻擊肺部血管，會引起肺泡出血、咳血；
攻擊腎臟血管，會引起腎小球腎炎、血尿；攻擊皮膚，會出現紅斑、紫斑。”
“易被輕忽，常誤以為是感冒、肺炎、腎炎而誤診”，如未治療致死率很高。

我當時的情況是～腎臟受腎炎損傷70%運作功能，肺部X－Ray無異物但CT有肺炎損傷。
因器官已受傷害屬於這種病症的發病較後期，但由於發現比較及時，當天開始全面治療。
6月15日，第1次靜脈注射prednisone（類固醇）100mg

6月16日，第2次靜脈注射prednisone（類固醇）50mg

6月17日，ANCA血管炎中的顯微鏡下多血管炎（MPA）確認
化療治療開始，第1次 CYC（環磷醯胺）靜脈注射750mg
6月17日，第3次靜脈注射prednisone（類固醇）50mg
這時病情以得到很大改善，已無血尿，腎功能恢復至85%，咳嗽停止，咳血大量減少。
第1次化療後，晚上會虛汗，白天容易犯睏，無嘔吐，惡心或失眠症狀，味覺和食慾正常。
堅持每日飲水3L～4L水，random血糖測試顯示飯前<5 & 飯後>9，正常。

6月18日，插了5日的靜脈注射頭取出，改用口服類固醇70mg。

6月19日，口服類固醇70mg，抗生素和護胃藥。做了聽力測試，正常。

6月20日，口服類固醇70mg，抗生素和護胃藥。做了肺功能監測，正常。

6月21日，口服類固醇70mg，抗生素和護胃藥。中午出院～
腎功能恢復正常，少量血痰，血红蛋白增至8，血壓較低（最高100左右）
出院後類固醇藥量日漸減量，繼續為期3個月的化療治療直至Remission（病情緩解狀態）。

“顯微鏡下多血管炎預後取決於腎衰竭程度，引起死亡主要原因為感染、腎衰竭和肺出血。”
日後，我必須全力避免上呼吸道感染，並且好好保護腎臟和肺部，堅持嚴格的作息和健康的飲食
也還是可以和瓦肯人～像史波克一樣活的 “Live Long and Prosper” 吧～(●o≧д≦)o頑張れｪｪｪ♪

醫院的食物比我平日自己弄的豐富好吃啊～現在覺得過去實在太不注意飲食了...